Sağlık, çoğu zaman elimizdeyken kıymetini bilmediğimiz, kaybedildiğinde ise ne denli büyük bir nimet olduğunu fark ettiğimiz eşsiz bir armağandır. Peygamber Efendimiz (sav) şöyle buyurur:
"İki nimet vardır ki insanların çoğu o ikisi hususunda aldanmıştır: Sağlık ve boş vakit." (Buhari, 6412)
Ancak bazı yavrularımız, daha hayatın başında bu büyük nimetle sınanmaktadır. Son yıllarda adını sıkça duyduğumuz SMA (Spinal Müsküler Atrofi), bebeklerin ve çocukların kaslarını etkileyen, hareket kabiliyetini kısıtlayan ve zamanla hayati fonksiyonlarını dahi tehdit eden bir genetik kas hastalığıdır. SMA hastalığı, erken teşhis ve tedaviyle kontrol altına alınabilse de bu tedavinin maliyeti, milyonlarca doları bulan ilaçlar ve tedavi süreçleri nedeniyle birçok ailenin altından kalkamayacağı büyüklüktedir.
SMA, omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyen, kas kaybına ve zayıflığa yol açan genetik bir hastalıktır. Çocuklar, zamanla başını tutamaz, oturamaz ve hatta nefes almakta bile zorlanabilir. SMA’nın ağır türlerinden biri olan Tip 1 SMA, bebeklerin henüz birkaç aylıkken solunum cihazına bağlanmasına neden olabilir.
SMA’nın tedavisi, dünyada sadece birkaç ilaçla mümkün olabilmektedir. Bu ilaçlar, milyon dolarlık maliyetleriyle aileler için ulaşılması neredeyse imkânsız tedaviler arasındadır. Bunun yanı sıra fizik tedavi, cihaz desteği ve sürekli tıbbi bakım da gereklidir.
Ecir Kapısı olarak SMA hastası yavrularımızın umut ışığını söndürmemek için;